Bebeklerin ölümüne nefes yarışı

Spinal muskuler atrofi (SMA) hastası bebekler, ilaç tedavisinin devam edebilmesi için solunum cihazından en az dört saat ayrı kalabildiklerini kanıtlamak durumundalar. Geri ödeme kapsamına alınan Nusinersen etken maddeli ilaç, 5 Temmuz 2017’den bu yana 17 ilde 28 merkezde uygulanıyor. Makinelerden ayrı yaşayamayan çoğu yutkunmakta bile zorluk çeken SMA hastası bebeklerin ilk dört doz uygulamanın ardından 5’nci doz ilacı alabilmeleri için en az dört saat makinesiz soluk alabilmeleri gerekiyor. Aileler, tam ilaca kavuştuk derken bebeklerini acımasız bir yarışın içinde buluyor.
Nusinersen etken maddeli ilacın, SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için geri ödeme kapsamına alınmasına ilişkin çalışmalar devam ederken, geçen yıl ilacı kullanmaya başlayan tip 1 hastaları bambaşka sorunlarla boğuşuyor. SMA Benimle Yürü Derneği’nin Türkiye’de ve Dünyadaki Durum raporuna göre geçen yıl temmuz ayından bu yana 340’dan fazla SMA tip 1 hastasının ilaca erişimi sağlandı. Bu hastaların ne kadarının ilk dört dozdan sonra getirilen koşullara uyum sağladığı ve tedavisinin devam ettiği ise bilinmiyor. Rapora göre ilaç, 20 ülkede onaylanarak geri ödeme kapsamına alındı. Yine rapora göre hiçbir ülkede, solunum cihazından saatlerce ayrı kalabilme koşulu aranmıyor. Aileler, hastalıkta her geçen gün kas kayının arttığına dikkat çekiyor ve yaşları kaç olursa olsun bütün çocuklara aynı ölçütlerin konulmasını adil bulmuyor.
MAKİNEYİ ALACAKLAR DİYE AĞLADI
İstanbul’da yaşayan Merve Yaman’ın, 5 yaşındaki oğlu Muhammed Yasir Yaman’a 4,5 aylıkken SMA tip 1 teşhisi kondu. Muhammed Yasir bir yaşından itibaren evinde solunum cihazı desteği almaya başladı. Dört yaşına geldiğinde ilacın ilk dört dozu uygulandı. Anne Merve Yaman, SMA hastası çocukların çevresindeki olayları anlayabildiğini, psikolojik açıdan da değerlendirilmeleri gerektiğini söyledi. Yaman, “Ayrıma işlemi yapılacaktı. Doktor geldi, ‘Annesi hadi artık ayırıyoruz, makineyi kapatıyoruz’ dedi. Oğlum o an o kadar çok panik yaptı ki, makineyi kendisinden alacaklar zannetti. Korkudan ağlamaya başladı. Hem ağlayıp hem de nefes almaya çalışıyordu. Makineyi vereceğim diye teselli etmeye çalıştım. Yaklaşık bir saat sakinleşmedi” dedi.
Merve Yaman, hastaneden önce evde solunum cihazından ayırmak için deneme yaptığını söyledi. Yaman, “Birkaç dakika denedim, sonra yarım saate kadar ayrı kalabildi. Hastanede ayırma işlemi sırasında doktor çok zorlandığını söyledi. Bu işlem onda travmaya dönüştü. Artık beş dakika bile ayrı kalamıyor” diye konuştu. Yaş ilerledikçe kas kaybının arttığını belirten Yaman, “ Siz 4 yaşındaki çocuktan da bir yaşındaki çocuktan da aynı şeyi yapmasını bekliyorsunuz. 4 yaşına gelen çocuğun kas kaybı daha fazla” dedi. Yaman ailesi, çocuklarının aynı şeyi yaşamasını istemediği için yeni bir deneme yapmaktan da vazgeçti.
‘DEFALARCA KAYBETTİK GERİ DÖNDÜ’
SMA hastası çocukların ailelerinin hayatları da teşhisle birlikte bir anda değişiyor. İzmir’de yaşayan dört yaşındaki Poyraz Yücer’in babası, oğluna bakabilmek için kuaför salonunu kapattı. Baba Volkan Yücer, dört yıldır evde oğluna bakıyor. Anne Tuğba Yücer ise bir hastanede sağlık personeli olarak çalışıyor. Poyraz’ın da bir cihazdan ayrılma öyküsü var. Tuğba Yücer anlattı: “Poyraz yutkunamıyordu. Sık sık tıkanıyordu. Defalarca kaybettik geri döndü. İlk dört dozun sonuncusunu dokuz ay önce aldı. Solunumu güçlendi, artık o kadar kötü durumda değil. İlacı aldıktan sonra ayağını hızlı hızlı sallayabiliyor. Ya da dizlerini bükebiliyor. Algısı güçlendi. Hiç ses çıkaramazken artık ‘Anne’ diyebiliyor. Bu çocuklar zaten hasta, hastane ortamında korkuyorlar. Sadece anne baba ve kardeşlerini görerek yaşıyorlar. Dışarıya karşı kapalılar. Bu ölçütler, bu çocuklar için uygun değil. Poyraz da iki saat cihazdan ayrı kalabildi. Bu yeterli görülmedi. İlacın getirileri her geçen gün geriye gidiyor. Bizim çok büyük hayallerimiz yok. Sadece ilacını alsın, cihazdan ayrı kalabilsin, yeter.”
DÜNYADA AYAĞA KALKAN ÖRNEKLERİ VAR
Ailelerin çocuklarını solunum cihazından ayrı kalabilmeye hazırladıklarını söyleyen Yücer, “Aileler, evlerinde çocuklarını solunum cihazından ayırarak ne kadar ayrı kalabildiğini gözlemliyor. Doktorlarına bu yönde bilgi veriyor. Oysa bu çok tehlikeli, çocuk nefes alamayabilir” dedi. Dünyadaki benzer hastaları takip ettiklerini söyleyen Yücer sözlerine şöyle devam etti: “ABD’de Poyraz’la aynı yaşta olup ilaç kullanan bir çocuk, şimdi ayakta ve adım atabiliyor. Bir diğeri tekerlekli sandalye ile kreşe gidiyor. Artık solunum cihazını çıkarmışlar. Hayatlarına devam ediyorlar.”
Sivas’ta yaşayan anne Çiğdem Doğan da, oğlu Eymen’in dört saat solunum cihazından ayrı kalamadığı için tedavisine devam edemediğini söyledi. Doğan, “İlaca kaç yaşında başlandığı da önemli. Aldığımız dört dozun da etkisi kayboluyor” diye konuştu.