Tilki uykusunda anneyi beklemek

Emine Dölek
[email protected]

Bayram Yiğit, Türkiye’deki yaklaşık 10 bin ALS (Amiyotrofik lateral skleroz) hastasından biri olan Zeynep Yiğit’in en küçük oğlu. Bayram’ın hayatının seyri annesi 7/24 bakım gerektiren bu hastalığa yakaladıktan sonra tamamen değişti. 8 yıldır annesine tek başına bakıyor. Zeynep Yiğit, artık tamamen yatağa bağımlı ve sadece gözleriyle iletişim kurabiliyor. Bayram, kendisiyle aynı kaderi paylaşan ALS’lilerin yakınlarına soruyor: Annemi bırakıp askere gitmeli miyim?

SAĞLIKÇILAR BİLE YABANCI

Zeynep Yiğit’e Mart 2009’da İstanbul Tıp Fakültesi’nde ALS teşhisi konuldu. Sağlık görevlilerinin birçoğu için bile yabancı bir dünyaydı bu. Bayram eve geldi ve araştırdı. Annesi, ülkemizde Fenerbahçeli Futbolcu Sedat Balkanlı’nın, dünyada da ünlü bilim adamı Stephen Hawking’in hastalığı olarak bilinen hastalığa yakalanmıştı.

Sinir hücrelerinin ölümü, kas erimesi ve solunum yetmezliği nedeniyle felç ve ölüme neden olan bu hastalığın nedeni henüz bilinmiyordu tedavisi de yoktu. Annesi, hastalık ilerledikçe tek başına iş göremez, yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz, yataktan dahi kalkamaz hale gelecek; nefes alma, konuşma, yutma yeteneklerini kaybedecek ve tamamen başkasına ve solunum cihazına bağımlı olarak yaşayacaktı. Zamanında tıbbi destek verilmeyen hastalara 3-5 yıl ömür biçiliyordu.

ANNESİNİN ELİ AYAĞI OLDU

Nitekim Zeynep Yiğit, Ekim 2009’da solunum sıkıntısı nedeniyle hastaneye yatırıldı. Üç ay yoğun bakımda kaldı. Nefes borusu ameliyatı (trakeostomi) yapılarak solunum cihazına bağlandı. Bayram, evli olan iki ağabeyinin huzurunu bozmak istemedi. İşi gücü bıraktı. Askerliği askıya aldı. Bayram’ın eli ayağı, her şeyi aynı zamanda annesinin oldu. Bütün ALS hastaları gibi 7/24 bakıma ihtiyacı olan annesine tam 8 yıl tek başına baktı. Gün geldi onunla birlikte hastanede yatıp kalktı. Ayda bir kanül değişimi için sağlık görevlileriyle birlikte annesini 4. kattan merdivenlerden indirip, çıkardı. Yemek yedirdi, tuvaletini, banyosunu yaptırdı. Annesinin canı sıkılmasın diye maç değil, onunla birlikte dizi izledi. İki yıl önce İstanbul’da ziyaret ettiği ALS MNH Derneği’nin Başkanı İsmail Gökçek’in eşi Adalet hanım onu cesaretlendirince, kanül değişimini de evde kendisi yapmaya başladı. Geceleri ‘tilki uykusu’na yattı. Her an yataktan fırlamaya hazır ve tetikte oldu. Çünkü solunum cihazının hortumu çıkarsa annesi nefessiz kalabilirdi.

Bayram 31 yaşında. İşi yok, sigortası yok. Devletten 930 lira bakıcı parası alıyor. Ama sigortalı olursa bu aylık kesilecek. Ayda 70 lira ödemek koşuluyla sadece sağlık hizmetinden faydalanabiliyor. Mart 2017’de tecili doluyor ve hayatının bekli de en zor sorusuyla karşı karşıya. Sosyal medyadan kendisiyle aynı kaderi paylayan ALS hastalarının yakınlarına soruyor: Mayıs ayında askerliğimi erteleyip annemin yanında mı kalayım, yoksa bir bakıcı tutup kendi hayatımı kurma yoluna mı gideyim?

ARTIK ÇOK YORULDUM!

Songül Badıllı’nın eşi 5 yıldır ALS hastası. Oğlu, üniversiteyi kazandıktan sonra bir yıl okula gidememiş. Eşine tek başına bakıyor. Eşinin şu anda sadece iki parmağı çalışıyor.Yatalak, konuşamıyor. Eşinin emekli maaşı 1400 lira. Badıllı buna ek olarak 915 lira bakım parası alıyor. Hastalıktan sonra evlerinden birini satmışlar, diğeri icralık. Şu an kirada oturuyorlar. Eşi hastalandıktan sonra işlerini yürütemediği için 350 milyar borçları var. Üniversite öğrencisi oğlu aldığı 400 liralık kredi ile idare etmeye çalışıyor. Songül hanım, bir yandan hasta bakarken bir yandan da evde çorap örerek aile bütçesine katkıda bulunmaya çalışıyor. “Bel fıtığım arttı. Çarşafını komşuların yardımıyla değiştiriyorum. Sabah 6’ya kadar başında bekliyorum. Gecem gündüzüm yok. Borçlular kapıma dayanıyor. Çocuğum para istediğinde ona ne diyeceğimi bilemiyorum. 24 saat bir evin içindeyim. Hiçbir sosyal hayatım yok. Artık çok yoruldum” diyor.

HUZUREVLERİ KABUL ETMİYOR

Türkiye’de ALS hastalarının bakımı tamamen aile bireyleri tarafından yapılıyor. Bakacak yakını olmayan ALS hastaları sahipsiz. 24 saat bakım gerektiren bir hastalık olduğundan huzurevleri de bu hastaları kabul etmiyor. Engelli çocuklarına bakan anneler için sigorta primi ödenmesi ve erken emeklilikle ilgili gündeme gelen uygulama, ALS’li ebeveynlerine 24 saat bakan çocuklar ve yakınları için de geçerli olmak üzere kanunlaştırmalıdır. Bazı hasta yakınları evde bakım parası alıyor. Ancak evde bakım ücreti alabilmek için ailenin toplam gelirinden kişi başına düşen miktarın asgari ücretin üçte ikisini geçmemesi gerekiyor. Örneğin bir çocuklu memur emeklisi bu haktan yararlanmıyor.

TIBBİ CİHAZ DESTEĞİ SAĞLANMALI

Sosyal Güvenlik Kurumu mevzuatı ALS hastalarının yaşam kalitesini artırıcı medikal malzeme ücretlerinin ödenmesi konusunda yetersiz. Hastalığın gidişatı sırasında oluşacak komplikasyonları önleyecek destek cihazları, pozisyonlandırma cihazı, akülü tekerlekli sandalye gibi gereçler SGK kapsamı dışında. Solunum cihazı (Ventilatör) ALS hastaları için yaşamsal. Hastalara SGK deposundan kullanılmış, bakımı, hijyenik temizliği, garantisi belli olmayan ikinci el solunum cihazı verilmesi de büyük bir sorun.