Epilepsi hastaları iş istiyor

Müjde Oktay
[email protected]

Dünya Epilepsi Günü nedeniyle yapılan sempozyum, önceki gün Ataköy Yunus Emre Kültür Merkezi’nde Türk Epilepsi İle Savaş Derneği, Türkiye Psikatristler Derneği, Türkiye Barolar Birliği ve UCB İlaç Firması iş birliği ile gerçekleştirildi. Ana teması ‘Epilepsi ve İş’ olan sempozyuma epilepsi hastaları ve yakınları yoğun ilgi gösterdi.

Epilepsi Hastaları ve Yakınları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, İstanbul’da birçok yerde epilepsi ile ilgili psikolog, avukat ve nörologlar desteğiyle seminerler düzenlediklerini ve amaçlarının epilepsi hastalığının halka tanıtılması ve epilepsi hastalarının çalışma hayatına kazandırılması olduğunu söyledi.

Uzman Dr. Günay Gül, epilepsi hastalığının ne olduğunu anlattı: Birdenbire yaşanan bilinç kaybı, kasılma, ağızdan köpük gelmesi ile geçirilen nöbet sonucu bu hastalık kendini gösteriyor. Toplumda ‘sara’ olarak adlandırılan epilepsi hastalığı Türkiye’de 750 bin kişiyi etkiliyor. Yılda 30 bin kişiye epilepsi tanısı konuluyor. Bu hastalığın sebebi bulanamıyor. Biz doktorlar çekilen EEG filminde genel olarak beyinde bir problem göremiyoruz ve hastalığın genetik olduğunu düşünüyoruz. Epilepsi kesinlikle bulaşıcı bir hastalık değildir. İlaç tedavisi ile nöbetleri baskılıyoruz. Hastaların yüzde 60’ında ilaç tedavisi ile nöbetlerin önlemini aldık. Epilepsi tanısı konulan hastalarda stres, nöbetleri tetikliyor.

EPİLEPSİ HASTALARI TOPLUM TARAFINDAN DIŞLANIYOR

Epilepsi hastalığının psikolojik ve toplumsal yönünü ele alan Psikiyatrist Işın Baral Kulaksızoğlu, epilepsinin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu ve epilepsi hastalarının psikolojik tedavileri için Türk Epilepsi Derneği ile birlikte çalışmalar yürüttüklerini söyledi. Kulaksızoğlu, epilepsi hastalarının toplumda dışlanmaya maruz kaldıklarını ve epilepsi hastalarının sosyal hayatta yaşadıkları zorlukları şöyle anlattı: Epilepsili hastalar toplumdaki cahillik, önyargı ve yaftalama yüzünden pek çok sorunla karşılaşıyorlar. ‘Bunlara cin girmiş’ gibi dışlamalar yapılıyor. Evlilik konusunda sıkıntı yaşıyorlar. ‘Bu kız epilepsi hastası bunu almayalım, çocuk doğuramaz’ gibi söylemlere maruz kalıyorlar. Genç epilepsi hastaları toplumun bilgisizliği yüzünden hastalığından utanıyor. Toplumun ötekileştirmesiyle sosyal hayattan kopuyorlar. Bu hastalık tedavisi olmayan veya utanılacak bir hastalık değil. Bu konuda toplumun bilinçlenmesi için sık sık böyle sempozyumlar düzenleyeceğiz ve toplumu epilepsi hastalığına karşı bilinçlendireceğiz.

Avukat Cemal Donat, epilepsi hastalarının yaşadığı en büyük problem olan işsizlik konusunu masaya yatırdı. İş hukukunda epilepsi hastalarının yerini anlatan Donat, epilepsi hastalarının iş hayatlarının kısıtlandığını ve işverenler tarafından tercih edilmediklerini söyledi. Donat, bedensel engeli olanlara sağlanan istihdam koşullarının epilepsi hastalarına sağlanmadığını şöyle anlattı: Epilepsi hastaları için engelli raporunda engelli olmanın sınırı yüzde 40. İş bulma sorunu epilepsi hastaları için en büyük sorun. Bedensel engeli olmadığı için epilepsi hastaları yüzde 40’lık sınıra ulaşmıyor ve rapor alamadığı için işe giremiyor. İşveren de epilepsili hasta çalıştırmak istemediği için hem hastalık hem de işsizlik ile karşı karşıya kalıyorlar. Sağlık Bakanlığı’nın epilepsi hastalarına engelli olarak iş vermesi ve onları istihdam etmesi gerekiyor.

NÖBET SIRASINDA YAPILMAMASI GEREKENLER

Uzman Dr. Mecbure Nalbantoğlu da nöbet esnasında yapılmaması gerekenlerin üzerinde durdu. Toplumun epilepsi hastalığı hakkında yanlış bilgilere sahip olduğunu belirten Nalbantoğlu, nöbet esnasında yapılmaması gerekenlerin altını çizdi:

| Epilepsi hastaları nöbet geçirirken ağzını açmaya zorlamak hastanın dişlerinin kırılmasına neden olur.

| Soğan, kolonya gibi keskin kokulu şeyler koklatılmamalı. Sanıldığı gibi hastayı kendine getirmez.

| Nöbet sırasında hastanın eli kolu tutularak hareketleri kısıtlanmamalı. Bu kısıtlama hastanın belli yerlerinde incinmeye ve kırılmaya neden olur.

| Nöbet süresi 5 dakikayı aşarsa mutlaka ambulans çağrılmalı ve tıbbi müdahele yapılmalı.

‘HASTALIĞIM YÜZÜNDEN İŞE ALINMADIM’

Jülide Gönül (28): 10 yaşından beri epilepsi hastasıyım. Dedemden bana genetik olarak geldi. Ailem bana ilk etapta hastalığımı açıklamadı. Sadece ilacı kullanmam gerektiğini söylediler. Ben de ailem yanımda yokken ilacı çöpe atıyordum içtim diyordum. Nöbetlerim artınca bana söylediler ve çevrem de öğrendi. Arkadaşlarım öğrendikten sonra hepsi benden uzaklaştı. Yalnız hissettim kendimi ama mücadelemi bırakmadım. Hastalıkla mücadele ettim. Üniversite okudum. Bilgisayar programcısı olarak iş aradım ama 2 sene iş bulamadım. Çünkü özgeçmişimde yazan epilepsi hastalığım yüzünden beni işe almadılar. Nöbet geçirme ihtimalim yüzünden alınamayacağımı söylediler. Başvurduğum yerlerden biri bunu sorun etmedi ve beni dışlamadan işe aldı. Bizler için en büyük destek toplumun desteği. Biz de herkes gibi çalışabiliriz.

PART-TİME BİLE ÇALIŞAMIYORUM

Can Abdullah Şahin (27): Doğuştan epilepsi hastası olarak doğdum. Hergün 9 tane epilepsi ilacı kullanıyorum. 27 yaşındayım ama beni işe almadıkları için ailemin desteği ile yaşıyorum. Part-time bile iş vermiyorlar. Turizm ve otelcilik okudum. Diplomam olmasına rağmen iş vermiyorlar. Bizleri istihdam etmeleri gerekiyor. Bu konuda epilepsi dernekleri ve sivil toplum örgütleri ile çalışmalar yürütüyoruz. İş olmazsa nasıl hayatımızı devam ettireceğiz?