Onlar sessizce erirken Bakanlık sadece bakıyor!
DMD Kas Hastası çocuklar için kas hastalıkları merkezi hala açılmadı. DMD Aileler Derneği ise sosyal medyadan Sağlık Bakanlığı'na seslendi. Hastalığı bilen doktor sayısının çok az olduğunu belirten aileler, 'Nereye gidelim' diye yakındı.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) olarak bilinen hastalık, çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkıyor. Nadir Hastalıklar kategorisinde bulunan DMD, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalık. Proteinin yokluğunda kaslar bütünlüğünü koruyamaz ve yıkım baş gösteriyor ve kaybedilen kasların yerini yağ dokusu almaya başlıyor.
Ailelerin paylaşımlarından bazıları şöyle: