SMA hastası yakınları Cumhurbaşkanı’na seslendi

Kas hastalığı olarak bilinen Gevşek Bebek Sendromu (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde gerekli ilaçların temin edilmesi için dün İstiklal Caddesi’nde eylem düzenledi. İstanbul’da bir araya gelen SMA hastası çocukların aileleri, bu hastalığa iyi gelen ilaçların artık çocuklar ölmeden ülkemize getirilmesi gerektiğini söyledi. SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 150 kişi, SMA’ya dikkat çekmek ve ilacın Türkiye’ye getirtilmesi amacıyla yetkililere seslendi. Aileler, ‘SMA çaresiz değildir’ diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken aileler, çocukların prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini dile getirdi.

Tek tek konuşan anne ve babalar, ilaç bulunmasına rağmen Türkiye’ye getirilmediği için son 1 buçuk ayda 12 bebeğin öldüğünü söylediler. Dünyada 18 ülkede ilacın ücretsiz olarak ailelere verildiğine, ancak Türkiye’de bu konuda herhangi bir adım atılmadığına isyan eden aileler, çocuklarının yaşam haklarının ellerinden alınmasına tepki gösterdiler. Sağlık Bakanlığı ve TBMM’de milletvekilleriyle görüşen aileler hiçbir sonuç alamadıklarını da belirttiler. 6 yaşındaki oğluyla eyleme katılan baba Ümit Çakan Aydınlık’a yaptığı açıklamada, “Oğlum 7 aylıkken bu hastalığa yakalandı. Hastalık kafa kaslarına kadar ilerledi. Tedavi için Brezilya’ya gittik ama SMA için bulunan ilacı kullanması gerekiyor. Oğlum ayakta duramıyor, yürüyemiyor. Evladım ölsün istemiyorum. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun” dedi.