22 Şubat 2024 Perşembe
İstanbul
  • İçel
  • Şırnak
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Şanlıurfa
  • Çorum
  • İstanbul
  • İzmir
  • Ağrı
  • Adıyaman
  • Adana
  • Afyon
  • Aksaray
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Ardahan
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bartın
  • Batman
  • Bayburt
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Düzce
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gümüşhane
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Hakkari
  • Hatay
  • Iğdır
  • Isparta
  • Kırşehir
  • Kırıkkale
  • Kırklareli
  • Kütahya
  • Karabük
  • Karaman
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kilis
  • Kmaraş
  • Kocaeli
  • Konya
  • Malatya
  • Manisa
  • Mardin
  • Muş
  • Muğla
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Osmaniye
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Uşak
  • Van
  • Yalova
  • Yozgat
  • Zonguldak

Epilepsi hastaları: Artık sesimizi duyun

Epilepsi hastaları, büyük sorunlarla mücadele ederken umudunu yitirmeden yollarındaki engelleri aşıyor. Hem tanı süreçleri uzun süren hem de işsizlikle mücadele eden epilepsi hastaları bu yıl Ankara’da ve İstanbul’da umuda pedal çevirmek için sokaklara iniyor

Epilepsi hastaları: Artık sesimizi duyun! En büyük zorlukları: İşsizlik ve ilaç tedariği
Rabianur Ağar Rabianur Ağar

Her yıl şubat ayının ikinci pazartesi günü, epilepsi hastalarının yaşadığı sorunlara dikkat çekmek amacıyla Dünya Epilepsi Günü olarak anılıyor. Türkiye’de işsizlikte birinci sırada olan epilepsi hastalarının bu özel günde talebi seslerinin duyulması. Epilepsi ve Yaşam Derneği bu sene yoğun bir etkinlik takvimiyle farkındalık yaratmaya hazırlanıyor. Epilepsi hastaları, dün Ankara’da Birinci Meclis önünden Anıtkabir’e; İstanbul’da da Yenikapı’dan Kazlıçeşme’ye umutla pedal çevirdi.

Bugün de Ankara’da Çağdaş Sanatlar Merkezi’nde sempozyumdan müzikale, tiyatro oyunundan seminerlere kadar dolu dolu bir program yapmaya hazırlanıyor.

Dünya Epilepsi Günü’nde Aydınlık’a konuşan Epilepsi ve Yaşam Derneği Genel Başkanı Ebru Öztürk, epilepsi hastalarının engel derecesinin saptanmasında yaşanan uzun sürece, işsizliğe ve ilaç tedariğindeki eksikliğe değindi. Türkiye’de yaklaşık 950 bin kişinin epilepsi hastalığıyla mücadele ettiğini söyleyen Öztürk, “Artık sesimizi duysunlar istiyoruz.” dedi.

Epilepsi hastaları: Artık sesimizi duyun - Resim : 1

ENGEL DERECESİ SAPTANAMIYOR

Epilepsi hastalarının karşılaştığı ilk zorluğun tanı koyma sürecinin çok uzun sürdüğünü söyleyen Öztürk şöyle konuştu:

“Epilepsi hastaları, dünyada engel derecesi saptanamayan bir hastalıkla mücadele ediyorlar. Örneğin bacağı kopmuş bir kişiyi hemen görebiliyorsunuz ve dahiliye hastalığı olan bir kişinin çekilen EG ve MR gibi sonuçlarda hemen ne olduğu ortaya çıkıyor. Belki de senede sadece bir kere epilepsi nöbeti geçiren bir kişinin bir dakikadan kısa süren nöbetlerin 60 dakikada bir ihtimalle denk gelmesi çok küçük bir ihtimal.”Epilepsi hastaları: Artık sesimizi duyun - Resim : 2

‘NE ENGELLİYİZ NE DE ENGELSİZ’

Öztürk, iş bulmakta zorlandıklarını söyleyerek, Sağlık Bakanlığı’ndan aldığı verilere göre epilepsi hastalarının işsizlikte birinci sırada olduğunu vurgulayarak şu ifadeleri kaydetti:

“Tanı koyma süreci uzun olduğu için ne engelli pozisyondayız ne de engelsiz pozisyondayız İşte biz engelli statüsünde olsak ona göre çalışır emekliliğimizi kazanalım diyoruz ama orada değiliz. Madem engelsiziz o zaman işe girelim diyoruz. İşe girişlerde sorun çıkıyor. Biz işsizlikte birinci sırada olduğumuzu biliyorduk. Sağlık Bakanlığıyla görüşmemiz sonrasında meğerse bizden sonraki ikinci olan engelin 3 katı farkla birinci sıradaymışız. Görme engeli olanı santrale koyuyorlar, duyma engeli olanı ses gerektirmeyen bir işe koyuyorlar. Ama bizi hiçbir noktada işe almak istemiyorlar. Bizde en fazla bu sorunu yaşayan grup olarak buradayız.”

‘YÜZDE 3’Ü CİN ÇARPMASI ZANNEDİYOR’

Türkiye’de epilepsi hastalığına karşı bilincin oluşması gerektiğini söyleyen Öztürk şunları söyledi:

“Nörologların verdiği verilere göre Türkiye'de epilepsi hastalığını %3'ü cin çarpması, %6'sı bulaşıcı %13'ü anne olamayacağını zannediyor. Türkiye'de ne kadar geri olduğumuzu düşünüyorum. Bir aile çocuklarının epilepsili olduğunu öğreniyor. Çocuğunu yanınızdan çekiyor. Bizim sorunumuz artık bu hastalık değil. Bizim sorunumuz bilinçsiz insanlarla uğraşmak. Zaten intiharlarda ve işsizlik de birinci sıradayız. Bir de üzerinden bunlarla uğraşıyoruz. Çünkü bizim iyileşme sürecimizin gecikmesi de psikoloji olarak bu sorunları bize yaşatanlardan kaynaklanıyor.”

Epilepsi hastaları: Artık sesimizi duyun - Resim : 3

EPİLEPSİ İLAÇLARI TEDARİK EDİLEMİYOR

Epilepsi hastalarının özellikle bu yıl yaşadığı en büyük sorunlardan biri de ilaç tedariği. Ekonomik koşulların gün geçtikçe kötüleştiği ülkemizde hastaların ilaç tedariğinde sıkıntılar yaşadığını ve tedavi sürecini aksattığını söyleyen Öztürk, şunları dile getirdi:

“Biz düzenli olarak ilaç kullanmak zorundayız. Eğer bir öğün ilaç almazsanız bir yıl almadı olursunuz. Depremlerde apar topar koşarken ilaçlarını alamayıp arka arkaya nöbetler geçiren insanlar var. Yine birçok ilacımız tedarik edilemiyor. Daha çok yeni bu konuyu Aydınlık'a anlatmıştım. İlaçlarımızı temin edemeyince bizi çok zor anlar bekliyor. Madem sağlıklı olmak gerekiyor, devlette sosyal bir devlet o zaman bir şeyler yapsınlar. Zaten işsizlikte birinci sıradayız nasıl yazdıracağız ilacı? Yazdıramayız.”

‘TOPLUMDAN DIŞLAMAYIN’

Öztürk, epilepsi hastalarının taleplerini şöyle sıraladı:

“Öncelikli olarak epilepsi hastalarını toplumdan dışlamamak lazım bu en önemlisi. Epilepsi olan kişiler birçok kişiden çok daha iyi şey yapabilirler çalışma ortamında bulunabilirler. Ne yazık ki bu işsizliği bu yanlış düşünceleri engellememiz gerekli. Aynı zamanda ilaçlarımıza kolayca ulaşabilmek istiyoruz.” Epilepsi ve Yaşam Derneği, Dünya Epilepsi Gününde Ankara ve İstanbul’da düzenleyeceği etkinliklerin yanı sıra bugün; İzmir Çeşme, Denizli, Ordu, Edirne, Şanlıurfa, Kocaeli Darıca’da seminerler yapacak.

‘TEŞEKKÜRLER AYDINLIK’

Epilepsi hastalarının sesini duyurmakta büyük zorluk yaşadığını söyleyen Epilepsi ve Yaşam Derneği Genel Başkanı Ebru Öztürk, epilepsi hastalarının yıllardır sesi olan Aydınlık’a teşekkür etti.

“Biz azımsanacak bir sayıda da değiliz. Doktorların söylediğine göre 850 bin kişi tespit edilen, 100 bin kişi de olduğu zannedilen toplam 950 bin kişiyiz. 950 bin insanın hayatı bu kadar ucuz mu? Neden hala sesimizi duyuramıyoruz. Ulusal basın bizi hiçbir zaman görmüyor. Aydınlık dışında kimse sesimizi duyurmuyor. Ben tekrardan sizlere teşekkür ederim daima sesimizi duyurduğunuz için.”

EPİLEPSİDE İLK YARDIM VİDEOSU YAYINLANMADI

Epilepsi ve Yaşam Derneği, Dünya Epilepsi Gününde, Türkiye’de televizyonlarda yayınlanması için birçok kurum ve kuruluşla görüşme yaptı ancak ne yazık ki derneğe olumlu ya da olumsuz dönüş olmadı. Kamuoyunu epilepsi hakkında bilgilendirmenin asli görev olduğunu söyleyen Öztürk, şöyle konuştu:

“Ulaşamadığımız tek hedef, bu sene RTÜK üzerinden epilepside ilk yardım videosunu televizyonda yansıtacak şekilde yapamamamız. Ne bakanlık kaldı ne belediye ne işveren ne ticari kurum… Hiçbirinden 45 saniyelik video desteği alamadık. Sözlü onaylar çok ama icraat yok! Keşke birisi ‘ben varım’ diyebilseydi; keşke! Tek amacımız epilepsi nöbetlerinden dolayı yaralanma, hatta ölümlerin önüne geçmek! Bilmiyorum çok şey mi istiyoruz?”

epilepsi