Kas hastaları yuvasız kalacak -(TAMAMI)

Kas hastaları yuvasız kalacak -(TAMAMI)
A+ A-

Dernek üyeleri, 21 yıldır kullandıkları binadan tahliye edilmek isteniyor. Dernek kapanma tehlikesiyle karşı karşıya. Kas hastaları, sorunlarının anlatıldığı Düşümdeki Uçurtma belgeselinin galasında buluştu

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin tahliyesi bir kere daha gündemde. İstanbul Büyükşehir Belediyesi, kas hastalarının 21 yıldır kullandıkları Yeşilköy’deki binadan çıkartmak istiyor. Eğer tahliye gerçekleşirse dernek kapanma tehlikesiyle karşı karşıya kalacak. 27 Şubat 2012’de derneğin tahliye kararı Bakırköy Asliye Mahkemesi tarafından durdurulmuştu. Ancak mahkeme geçtiğimiz günlerde yürütmeyi dudurma kararını kaldırdı.

Derneğin 35 yıllık başkanı Coşkun Özdemir, kas hastalarının maddi olanaksızlıklar içinde olduğunu belirtti ve tahliyenin derneğin kapanması anlamına geldiğini söyledi. Özdemir, “Bu, binlerce hastanın sahipsiz kalması demektir” dedi. Kas hastaları yeniden temyize başvurdu.

Ailenin 4 çocuğu birden hasta

Binanın değerli olduğuna dikkat çeken Özdemir sözlerine şöyle devam etti: “Bizim çocuklara, ‘o hoca bizden değil, onu terk edin size yardım edelim’ diyorlar. Asıl amaçları benim gibi bir muhalifi etkisiz hale getirmek. TBMM’de Gürkut Acar tahliye kararı ile ilgili soru önergesi verdi. Önergenin ardından TBMM bizim web sayfasına ulaşımı engelledi.”

Kas hastaları, 25 Şubat Pazartesi gecesi Cemal Reşit Rey Konser Salonu’nda “Düşümdeki Uçurtma” belgeselinin galasında buluştu. Bir çeşit kas hastalığı olan Duchenne Muscular Distrofi’yi (DMD) konu edinen belgesel film Diyarbakır, Batman ve Van’da üç DMD hastasının yaşadığı sıkıntıları ele alıyor.

Gecede Gülsün Sarıoğlu yönetmenliğini yaptığı belgeselle ilgili, “2,5 yıl önce filme başladığımızda çok önemli bir misyon üstlendiğimizin farkındaydık. Bu film Osman, Ata ve Aydın’ın umut yolculuğuydu” dedi.

Söz alan filmin Genel Koordinatörü Yusuf Nazım “İçine girdiğimiz hayatlarda gözyaşı, acı ve çaresizlik vardı. Biz bu filmle bütün bunların önüne bir parça umut koymak istedik. Bilmiyoruz başarabildik mi” diye konuştu.

Galanın sonunda Aydınlık’a konuşan yönetmen Sarıoğlu çekimler sırasında yaşadıklarını anlattı.

Çok trajik hikayeler vardı. 4 çocuğun kas hastası olduğu bir aileyle karşılaştık. Yaşları 17-20 arasındaydı. Hepsi çok zeki, yaşama heveslisi çocuklardı. Hamileyken bebeğinin kas hastası olacağı belli olan anneler bile bebeğini aldırmak istemiyor. Bunun Allah’tan olduğunu düşünüyorlar.”

En büyük sorun ulaşım

Ulaşım, tekerlekli sandalyeyle yaşamlarını sürdürmek zorunda kalan kas hastalarının hayatını olumsuz etkiliyor. Kendisi de kas hastası olan ve gala için Bitlis’ten gelen Kasder Hasta Gönüllü Ağı Başkanı Fatma Çoban şöyle konuştu: “Çevre koşulları bize uygun değil, ciddi sorunlarımız var. Ulaşım konusunda çok sıkıntılıyız.”

DMD nedir?

Genetik bozuklukla ortaya çıkan bir çeşit kas hastalığı. Hastalar 10 yaşına geldiklerinde yürüyememe başlar ve tekerlekli sandalyeye bağımlılık olur. Hastalık yalnızca erkek çocuklarda görülür. Doğan her 3 bin 500 erkek çocuktan biri bu hastalığa yakalanmış olarak doğar. Kızlar genellikle taşıyıcıdır, hastalık belirtisi göstermezler. Hastalık genetik temelli olduğu için doğum öncesinde tanı olasılığı vardır.