SMA hastalarının ilaç talebi kabul oldu

SMA Tip2 ve Tip3 hastaları yetkili ağızlardan duydukları ilaçlarının 6 ayda bir verileceği yönündeki haberler nedeniyle endişeliydi. Sağlık Uygulama Tebliği dün değişti. İlacın prospektüsünde yazıldığı şekilde hastalar 4 ayda bir ilaç alacak. Yükleme dozları da 0, 14, 28 ve 63’ncü günlerde yapılacak. SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin, Aydınlık’a yaptığı açıklamada, “Olması gereken buydu. İlaç verildikten 4 ay sonra etkisini kaybediyor. Beyin ve omurilik sıvısındaki protein oranı düşüyor. İlacın etkisiyle kazanılan yetiler yavaş yavaş kaybolmaya başlıyor. 10 adım atabilirken 5 adımda yoruluyor” dedi.

BİR YILLIK BOŞLUK OLUŞTU

Mevcut SUT’ta üçüncü maddenin de değişmesi gerektiğini söyleyen Şahin, “İlaca devam için 15’nci ayda değerlendirme yapılacağı söyleniyor. 63’ncü günden 15’nci aya kadar arada bir yıl süre var. Bu konunun yetkililer tarafından aydınlatılması gerekiyor” dedi.

SMA hastalarının kullandığı ilaçla ilgili anlaşma yenilenmediği için tedarik yapılmadı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca önceki gün yaptığı açıklamada, “SMA Tip-1, Tip-2, Tip-3 ilaçlarına erişimde hiçbir sorun yaşanmayacak. Dünyada Tip1, Tip2 ve Tip3’ten vatandaştan ücret almayan nadir ülkelerden biriyiz. Son dönemde ruhsatlandırılan, oral yoldan alınan bir benzer ilacın geliştiğini ve onay aldığını, bununla ilgili hem Maliye, hem SGK hem de biz devredeyiz” dedi.