Otizmin farkında mıyız? Otizm ailelerin değil toplumun sorunu
Türkiye Otizm Meclisi Yürütme Kurulu üyesi 27 yıllık hemşire ve otizmli bir evladı olan Dursun İzgi, sorunları ve çözümleri anlattı. İzgi, ‘Bu ilerleme hızıyla nörolojik bozukluğu olan otizmli bireylerle dolu bir toplum haline geleceğimize dikkat çekiyorum’ dedi.
Otizmli evlat sahibi ailelerin sorunları nelerdir diye bir haber yapalım dedik, gördük ki sadece ailelerin sorunu diye bakılamayacak kadar önemli ve acilen önlem alınmazsa sonuçları itibariyle toplumsal sorun haline gelecek bir konu.
Adana Otizmle Barış Derneği Başkanı, Türkiye Otizm Meclisi yürütme kurulu üyesi 27 yıllık hemşire ve otizmli bir evlâdı olan Dursun İzgi ile konuştuk:
AB DESTEĞİYLE KURULMUŞ BİR MECLİS DEĞİLİZ
Dursun İzgi “Öncelikle belirtmek istiyorum ki proje hazırlanarak AB’den destek hibe alıp kurulmuş bir meclis değiliz. Gönüllülük esas. Türkiye Otizm Meclisi 128 dernek, yedi federasyondan oluşmaktadır. Altı vakfımız var. Çok güçlü ve etkiliyiz” diye söze başladı.
İzgi, 2019 yılında Sağlık Bakanlığı’nın ‘Otizm Daire Başkanlığı’nı açtığını ve pilot uygulama başlattığını belirtti ve şöyle sürdürdü: “İlk etapta 40 ilde aile hekimleri, ilk aşıyla zorunlu olarak takibe aldıkları bebekleri yaşlarına göre durumlarını, yani fiziksel ve nörolojik gelişim aşamalarını belirlemek için beş soruluk bir takip sistemini uygulamak zorundaydı. Bu sorulara verdiği cevaplarla çocuğun nörolojik durumu tespit edilebiliyor ve çocuk psikiyatrisine yönlendiriyorlar. Bu takip sistemiyle erken tanılamada çok büyük adım atılmış oldu. Bu tanı sistemi çok değerli ama yine de otizm farkındalığı çok az olan toplumumuzu ve aileleri, belirtiler konusunda uyarmak isterim.”
40 ÇOCUKTAN BİRİNE OTİSTİK TANISI KONULUYOR
Son istatistiklere göre doğan her 40 çocuktan birine otistik tanısı konuluyor. İzgi, “Bu veri, otizmin toplumun sorunu haline geldiğinin en bariz işareti. Toplumda otizm nedir, bilmeyenlerin oranı yüzde 70’lerde” dedi. İzgi, şu bilgiyi verdi:
“Otizm kendi içinde de farklı derecelerde, farklı davranış bozukluklarıyla seyreden, çok özel eğitim gerektiren nörolojik bir gelişim bozukluğudur. En yüksek iyileşme için erken tanı kadar, otizmli çocuklar için özel eğitim almış eğitmenle birebir çalışma olmazsa olmaz. Ama bunun ücretinin altından kalkabilen çok az aile var. En önemli tedavi, erken yaşta verilmeye başlanan özel eğitim almış eğitmenle yoğunlaştırılmış ve bireyselleştirilmiş özel eğitimdir.”
TOPLUMA KAZANDIRABİLİRİZ
“Eğitim süresi, haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saattir. Belirtilen şekilde sağlanan özel eğitim çok büyük ilerlemeler gösterdiklerini, hatta yarısına yakınının otizme özgü sorunlarının çoğundan uzaklaşarak, eğitim yaşamlarının geri kalanını genel eğitim düzeni içinde sürdürebildiklerini gösteren bilimsel araştırmalar var. Ancak ülkemizde, yoğun özel eğitimde yetersizlikler bulunmaktadır. Kaliteli eğitim ihtiyacı diğer engel grupları için de geçerli ama otizmi diğer engel gruplarından ayıran çok önemli farklar var. En önemli fark, erken tanı ve erken eğitimle çok büyük kazanımların olmasıdır. Örneğin, gerekli eğitimleri tam olarak alan otizmli çocukların sosyal yaşam içinde yalnız tüketici konumundan çıkıp üreten ve değer katan yurttaşlar olabilmeleri mümkün olmaktadır.”
ÜNİVERSİTELERİMİZ YETERSİZ
“Eğitimde en önemli engel, ülkemizde otizmli çocuklara eğitim ve terapi verecek donanımda ve yeterli sayıda öğretmen ve terapist olmaması ve yetiştirilememesidir. Üniversitelerimizde yeterli sayıda program ve öğretim üyesi bulunmamasıdır. Bütün üniversitelerde, otizmli çocuklara uygun ve nitelikli özel eğitim hizmetlerini verebilecek öğretmenlerin, dil ve konuşma terapistlerinin, uğraşı terapistlerinin ve sosyal hizmetlilerin yetiştirildiği bölümlerin açılması en öncelikli hedef olmalıdır. Her ailenin, çocuğuna uygun ve iyi eğitime ücretsiz ulaşabilmesi sağlanmalıdır.”
İzgi, Gençlik ve Spor Bakanlığı’nın gençlik kamplarını otizmli çocuklara açmasını büyük bir mutlulukla anlattı, “Spor bakanlığı sayesinde hayatları boyunca tatil yapmamış, deniz görmemiş aileler ve çocukları senede bir de olsa tatil imkânına kavuşturuldu.” dedi. Daha yapılması gerekenleri ise kararlı bir ifadeyle vurguladı:
“Belediyeler otizmlilerin aileleriyle birlikte faydalanabilecekleri spor tesisleri açmalı. Çocuklarımızın sadece masa tenisi oynayarak bile el ve göz koordinasyonu gelişiyor. Bisiklet sürmeyi öğrettiğiniz çocukta bütün koordinasyon sistemine hakimiyet gelişiyor.”
BOŞANMA ORANI YÜZDE 90
“Otizmli çocuğu olan ailelerde boşanma oranı yüzde 90. Otizm, aileler için cehennem denilebilir, ergenlikte neredeyse cehennemin dibini görüyorlar! Sorunlar, babaların kaçmasına, ailelerin dağılmasına, çocuğun bakımının da anneye yüklenmesine neden oluyor. ‘Bu benimde çocuğum’ diyebilen babaların sayısı giderek arttı.
“Son olarak: ister nörolojik, isterse bedensel engelli çocuğunuz olsun, eğer bir çocuğunuz daha varsa onun da çocuk olduğunu unutmayın. Onun varlığını unutmayın.”
ULUSAL EYLEM PLANI YAZIDA KALMASIN
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik II. Ulusal Eylem Planının (2023-2030) amaçlarını ekliyoruz. Umuyoruz yazıda kalmaz, uygulamaya geçer:
Amaç-1 Toplumsal kabulü ve bilinci artırmak.
Amaç -2 İstatistik üretilerek veriye dayalı izlemeyi sağlamak.
Amaç -3 Erken tanı, takip ve müdahale programlarını güçlendirmek.
Amaç -4 Etkili sosyal hizmet modelleriyle bireyi ve aileyi güçlendirmek.
Amaç -5 Bilimsel araştırma ve geliştirme çalışmalarını desteklemek.
Amaç -6 Özel eğitim ve destek eğitim hizmetlerini güçlendirmek.
Amaç -7 Çalışma hakkının hayata geçirilmesi için açık, bütünleştirici ve erişilebilir iş piyasası ve çalışma ortamları oluşturmak.
Amaç-8 Sportif, sanatsal ve kültürel etkinliklere katılımı desteklemek.
Amaç-9 İşbirliği ve koordinasyona dayalı izleme sistemini geliştirmek.
ÇOCUĞUNUZU GÖZLEMLEYİN
Dursun İzgi, erken tanı ve birebir yoğun eğitimin önemine, yoğun eğitimin düzelme şansını yüzde 50 artırdığına dikkat çekti ve ekledi: Aileler çocuklarında aşağıdaki belirtilerinden bir ya da birkaçını gözlemliyorlarsa hemen bir çocuk psikiyatristine başvurmalıdırlar:
-Başkalarıyla göz teması kurmamak,
-İsmi söylendiğinde bakmamak,
-Çocuğunuzun parmağıyla istediği şeyi gösterememesi,
-Dönen nesnelere karşı aşırı ilgi duymak,
-Sallanmak, çırpınmak, parmak ucunda yürümek gibi hareketlere sahip olmak,
-Yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymama,
-Takıntılı davranışlar sergileme,
-Konuşmada gerilik.
‘İNANMAK, VAZGEÇMEMEK ÇOK ÖNEMLİ’
ŞÜKRAN ULUSOY
Zeynep Çakmak, 40 yaşındaki otistik oğlu Deniz ile birlikte İstanbul’da yaşıyor. Avcılar Engelliler Derneği (AVENDER) Yönetim Kurulu Üyesiyim, 35 yıldır engelliler ve mağdur ailelerinin her sorunuyla ilgileniyor. Çakmak, hikâyesini Aydınlık’a anlattı:
-
Oğlunuzun özel durumunu ne zaman fark ettiniz?
-İki yaşındayken. Tedavisi ve ilâcı olmadığı söylendi. Çok sarsıldım. Oğlum çok zekiydi, el becerisi ve algısı açıktı. Bir yaşındayken oldukça düzgün cümleler kuruyor, bütün harfleri tanıyordu...
MÜCADELEDEN ZİYADE SAVAŞ!
-
Otizmle mücadelenize neler yaşadınız?
-Çocuk psikiyatri kliniğinde eğitim ve tedaviye başladık. Orada diğer otistik çocukları görünce gerçeği anladım... Üç yıl boyunca anlatılmaz bir duyguyla otizmi bilen hastane ve doktor araştırdım. Eğitimine giren doktordan çok şey öğrendim. “Çocuğumu ilkokul çağına kadar hazırlamalıyım” dedim. Her dakikamı onunla geçiriyor, eğitiyor, öğretiyor ve sosyal yaşamın içine sokuyordum. Bir gün Milli Eğitim Müdürlüğü’ne gittim, “Çocuğum normal okula gidebilir mi ya da nasıl bir düzenleme var öğrenmek istiyorum” dedim. Görevli otizmi bilmiyordu, “İşitme, görme ve bedensel engelliler için büyük şehirlerde sayılı okul var” dediğinde yıkıldım. Sorunun ‘benim sorunum’ olduğunu o an anladım. Önce engelli hakları için başlamalıyım dedim, eğitim ve sağlık kurumlarına dilekçe verip taleplerde bulundum.
Mücadeleden ziyade savaş diyebilirim buna. Doktor, bana, konuşmayacak, gözünüze bakmayacak, sürekli hareket halinde olup çığlık atacak, onu bu haliyle kabulleneceksiniz, dedi. Söylediklerini beynim kabul etmiyordu, doktor bunları anlatırken “Benim oğlum iki yaşına kadar normal bir çocuktu, gene konuşacak, okula gidecek, sosyalleşecek” diye düşündüm ve öylede oldu.
EN ÖNEMLİSİ SEVGİ, GÜVEN
-
Deniz’in şimdiki durumu nasıl?
-İkimiz de sürece uyum sağlamakta zorlandık... Kimi zaman elindekileri etrafa rastgele fırlatıp, çığlık atardı. Bazen canım yanana kadar saçımı çekmeye veya ısırmaya çalışırdı. Böyle zamanlarda dikkatini dağıtır, sakince canımı acıttığını, onu sevdiğimi söylerdim. Beni duyduğunu, anladığını hissediyordum. Fazla hırçınlık yaptığında, yüz ifademi değiştirip bugün beni çok üzdün, diyerek uyarırdım. Yine böyle dönemde bir gün yanıma geldi, yüzümü ellerinin içine alarak “aynı çatı altında” şarkısını söyledi.
Sevgiyle birbirimize sarıldık. O gün anladım ki doğru şeyler yapıyorum.
-
Birlikte günlük yaşantınızdan örnek verir misiniz ?
-Küçükken sabahları günü planlayıp neler yapacağımızı konuşur, birlikte kahvaltımızı hazırlardık. Masaya tabak-çatal götürmesini isteyip sayı belirtmeden “Biz kaç kişiyiz say, o kadar götürebilirsin, derdim. Kırmızı çarşafı serelim, kovaya su dolduralım, mavi pantolonunu, beyaz tişörtünü giyebilirsin, şeklinde her şeyin ismini söylerdim… Deniz şu an tüm ev işlerini yapabilen, herkesle iletişim kurabilen bir birey. Ümitsizliğe kapıldığım anlar da oldu ancak yılmadım.
-
Otizmle mücadele ile ilgili halkımıza ne söylemek istersiniz?
-Şunu söyleyebilirim yanlışa yanlış doğruya doğru dediğiniz ve öğrettiğinizde öğreniyorlar. İnanmak, vazgeçmemek çok önemli. En önemlisi ona verdiğiniz sevgi, güven. Bunu hissettirdiğinizde, çiçeğe su verdiğinizde çiçek nasıl coşarsa çocuklar da öyle coşuyorlar.
