Otizmli çocuk annesine iki ödül birden
Kahraman annenin adı Elif… Henüz 40 bile değil. Kitapları ve ödülleri de Otizmli bir çocuğun annesi olduğu için değil elbet, yılgınlık nedir bilmeyen bir annenin kendi çocuğuyla birlikte tüm Otizmliler için verdiği içten mücadelenin ürünü. Onun hikayesini okuyunca anlayacaksınız
Elif Kahraman, 40 yaşına ‘merdiven dayamış’, iki çocuk annesi bir kadın. Çocuklarından sekiz yaşındaki Ata, Otizmli. Aile, İzmit'in bir köyünde yaşıyor. Ata’ya Otizm teşhisi konulduktan sonra insanların davranışlarıyla Ata’ya zarar verdiğini görmüşler, İzmir’den kaçıp buraya yerleşmişler…
Kahraman işletme mezunu olmakla birlikte yazar ve tiyatro eğitmeni. Üniversiteden sonra Müjdat Gezen'den tiyatro, Cezmi Ersöz'den yazarlık eğitimi almış ve altı yıl Ersöz’ün asistanlığını yapmış. Otizm kendi hayatlarına girince, konuyla ilgili kurslar alıp o konuda da kendini yetiştirmiş.
İzmit'te Otistik Çocuklar Derneği'nde eğitimler veriyor. Şöyle anlatıyor: “Yaşam Destek Evi yaptık Dernek’te. Çocuklara günlük yaşamı öğretiyorum. Yemek hazırlamayı, çay demlemeyi, yatak toplamayı, çamaşır katlamayı... Duyu terapi (ergoterapi) veriyorum çocuklara. Bunlar o çocukları rahatlatan şeyler, düzenli yapmak kaydıyla küçük çocuklarda işe yarıyor. Büyük çocuklar için bunlar geç maalesef. Ama onlarla da epoksi reçineden takılar yapıyoruz, seramik atölyemiz, öğretmenimiz var, resim yapıyoruz...
“Başka öğrencilerim de var. Derneğimizde çocuklara çok cüzi ücretlerle tiyatro, diksiyon eğitimi veriyorum. 4. sınıfı, 3. sınıfı öğrencilerine şiir ve hikaye yazdırıyorum; bunları kitap haline getirmek için çalışıyoruz, adı ‘Sana Anlatacaklarım Var’ olacak.”
Elif Kahraman, köşe yazıları yazıp haberler de yapıyor. “İnternette yayın yapan İlke Gazete, bana sesimizi duyurma olanağı verdi” diyor.
ALTIN ANKA VE ALTIN MELEK
İki ödülü var Kahraman’ın: iki ay önce aldığı Altın Anka ve geçen hafta aldığı Altın Melek Yılın Çıkış Yapan Çocuk Kitabı Yazarı Ödülü. “Telefon ve tabletin çocuklara yaramadığını ve aslında ne yapmaları gerektiğini anlattığım küçük bir çocuk romanı” diyor Kahraman, adı Umut Oyuncak Müzesi'nde. Ödüllerden birini de ‘Farkında mısın’ diye çocuklara Otizmi anlattığı kitabıyla almış. Şöyle sürdürüyor:
“Çocuk edebiyatı sadece sevgiden, mutluluktan söz etmemeli. Çocuklar gerçekleri de bilmeli. Umut Oyuncak Müzesi'nde çocuklara çocuk işçilerden bahsediyorum. ‘Farkında mısın?’ ise Otizmli bir çocuğun sınıfa önce kabul edilmeyip sonra kabul edildiğinde olan güzellikleri anlattığım resimli bir kitap. Orada bir Otizmliyi ‘düzeltmek’ yerine, olduğu gibi kabul etmeyi öğretmeye çalıştım. ‘Yapma’ demek faydasız, çünkü o bunları isteyerek yapmıyor. Bence bütün çocukların bunu bilmesi gerekiyor.”
Kitapları ve ödülleri Otizmli bir çocuğun annesi olduğu için değil elbet, yılgınlık nedir bilmeyen bir annenin kendi çocuğuyla birlikte tüm Otizmliler için verdiği içten mücadelenin ürünü. Onun hikayesini okuyunca anlayacaksınız:
İLK SORUN TANI DEĞİL KABULLENME
*Otizmde üç önemli konuyu erken teşhis, eğitim ve bakım diye sıralayabilir miyiz?
- Tanıda pek sorun yok. Çünkü 7-8 belirtisi var Otizmin, bebeği sağlık ocağına kontrole götürdüğünüzde uyarı yapılıyor. Önemli olan ailenin ciddiye alması. İşte orada, kabullenme sürecinde çok sıkıntı yaşamış bir anneyim, eşimi ve annesini bu sürece inandırmakta çok zorlandım. Geç tanı aldım. Kabullenme sürecinde genelde anneler yalnız kalıyor. Çocuğunuz kanser olsa ne yaparsınız? Birbirinize sarılırsınız, hemen tedavisine başlarsınız… Ama çocuğunuz Otizmliyse çevreniz kabul etmekte zorlaniyor.
Ardından çocuğunuz büyüdükçe toplum tarafından dışlanmaya hatta evinize gelenler azalmaya başlıyor, sizin gittiğiniz yerler azalmaya başlıyor… Çocuk büyüdükçe zorluklar katlanıyor; doğru bir eğitim almazsa tabii.
REHABİLİTASYON MERKEZLERİNDE BRANŞ DIŞI ÖĞRETMENLER…
*Zayıf olduğumuz konu eğitim ve bakım mı?
-Rehabilitasyon merklerimiz var, yok değil. Ama denetlenmiyor, branş dışı hoca çalıştırılıyor. Zaten haftada aldığımız 40-80 dakikalık eğitim, o da kart gösterme eğitimi. ‘Bu ne renk, bu nesne nedir?’ gibi; bunun ötesine geçilmiyor. Çok nadir kurumlarda iyi hocalar var. Onların da sayısı az. Önce çocuğu iyi hocaya alıyorlar, sonra o hocadan çekip başka hocalara veriyorlar. İlk etapta çocuğunuz iyiye gidiyor. 4-5 ay sonra hocalar değişmeye başlıyor, birçok arkadaşımdan da duydum. Sonra o kurumdan o verimi alamamaya başlıyorsunuz.
İçeride ne yaptıklarını da bilmiyoruz. Kurumların bakışı şu: çocuk burada vakit geçirsin, biz de paramızı devletten alalım. Devletin denetiminde olması gerekir.
Benim çocuğum hiçbir zaman bu kurumlarda çok fazla ilerlemedi. Köseköy'de bir kurum var, oraya gitmeye başladığımızda verim almaya başladık. Çok az böyle düzgün çalışan.
PARAN VARSA İYİ EĞİTİM ALDIRIRSIN
Bugün 30 yaşındaki Otizmli çocuklarımız doğru bir eğitim almamışlar. Konuşmada, davranışta, birçok şeyde gelirler ve zaptedilmeleri daha zor. O yaştaki çocukların aileleri Otizmi ansiklopediden öğrenmişler, biz kirli de olsa çok fazla bilgiye erişip en azından muhakeme yapabiliyoruz. Ayrıca yan dallardan, konuşma terapisi, ergo terapi, oyun terapisi, floor time, bunlardan faydalanabiliyoruz. Bizim çocuklarımız daha iyi bir eğitim alıyor, ama paranız varsa. Kendi atölyemdeki çocukları veya arkadaşlarımın çocuklarını görüyorum; yan dal eğitimi alanlarla diğerleri arasında konuşma, anlama, davranış farkı aydan aya artıyor.
EĞİTİM RANTA DÖNÜŞMÜŞ DURUMDA
Aslında eğitim tek ilacımız ancak ranta dönmüş durumda. Otizm tozları mı satılmıyor, gümüş suları mı verilmiyor, neler neler yapılıyor. Otizm çıkarma ayini bile var, öyle söyleyeyim size.
Otizmin şu ana kadar kanıtlanmış, ilaçlı bir tedavisi yok. Sakinleşmesi için verilen ilaçlar çocuklarımızı uyuşturuyor. O hareketlerini, bağırmasını, çağırmasını biraz aşağıya çekiyor. Ben kullanmıyorum. Evet, zor anlar yaşıyorum ama bu yaşta o tarz bir ilacı kullanıyorsan, büyüdüğünde daha yüksek dozlarda ilaç alması gerekecek. Bu ilaçları iki yaşından beri kullanıp, üç hafta önce ölen 12 yaşında bir oğlumuz var. Vücut kimyasala dayanamıyor, organ yetmezliği gelişiyor. Çocuk yok gibi yaşadı ve öldü. Ailelere eğitim verilmeli, bu ilaçların neye yol açtığını bilmeliler.
SADECE DÖRT BAKIMEVİ VAR HAPİSHANEDEN FARKSIZ
*İleri yaşlarda da bakımevi ihtiyacı olabiliyor, demiştiniz.
-Türkiye'de Otizmli çocukların yatabileceği dört bakımevi var. Oradaki görevlilerin de Otizmi çok bildiklerini düşünmüyorum. Biri Arifiye’de. Diyelim Konya'da yaşıyorsunuz, yaşlandınız, çocuğunuza bakamıyorsunuz ya da sizin çocuğunuz zamanında zaten doğru eğitimleri almadığı için öfke nöbetleri var. Genelde konuşamayan Otizmli bireylerde, kendini ifade edemediği, anlaşılmadığı için öfke nöbetleri çok olur. Annesinin babasını döven Otizmli çocuklarımız var, özellikle zamanında doğru eğitim almayan çocuklarda görülüyor. İlaçlar bir süre sonra kâr etmiyor, giderek dozu artırmak gerekiyor. Bir noktada doktor diyor ki sizin çocuğunuzun artık bakımevine gitmesi gerekiyor, siz bunu evde kontrol edemezsiniz. Sonra bir kura çekiliyor, Arifiye çıktı, çocuğunuzu bakımevine yatırdınız diyelim . Konya'daki aile çocuğu pek ziyaret edemiyor…
BAKIMEVLERİ CEZAEVİ GİBİ
Bakımevlerini cezaevi gibi düşünün. Çocuğunuzu ziyaret etmek için dilekçeyle başvurmanız gerekiyor. Adı ‘bakım ve yaşam evi’ ama bahçesinde bir tane ağaç yok, bir futbol sahası yok, oturabileceği bir bank yok. Bina zaten cezaevi gibi. Arifiye'nin Yukarı Kirazlı köyünde. Issız, bir adamı öldürüp gömseniz kimse bulamaz.
90 KİLO GİRMİŞ BAKIMEVİNE ÖLDÜĞÜNDE 30 KİLOYDU
Otistik çocuklarda takıntılar var. Mesela her yemeği yemezler, yediklerinde de hep onu yemek isterler. Çocuk yemek yemek istiyor ama istediği yemek yok, yemez. Açlığını tokluğunu muhakeme edemeyen Otizmli çocuklarımız var. Bakımevlerinde, yememesine rağmen bu ağır ilaçları vermeye devam ediyorlar. Çocukların enfeksiyona direnci azalıyor. Çok kötü durumda olan çocuklar var. En son ölen çocuğumuz Abdulkerim Musti, 90 kilo girmiş bakımevine, öldüğünde 30 kiloydu bu çocuk. Başka bir sağlık sorunu yok, sadece Otizmi ağır. Aile yaşlı, bakamıyor, kontrol edemiyor.
Gittik oraya bir basın açıklaması yaptık. İstanbul'dan, Antalya'dan, Ankara'dan, derneklerden arkadaşlar geldi. Aile de oradaydı.
Çocuğunu bir buçuk aydır göremeyen bir anne de vardı, içeri almıyorlardı, çocuğunu göstermiyorlar. “Çok uzatırsan vesayetini de alırız” demişler, “devletin himayesine geçer çocuğun!”
*Göstermemelerin mantığı ne?
-Annesi çok sorun çıkaran bir kadınmış. O da diyor ki çocuğum yara bere içinde, bu nasıl oldu diye soruyorum. Kadın biraz tepkisel davranıyor ama ne olursa olsun çocuğunu görmeye hakkı yok mu? “Niye bıraktın o zaman” diye bir görevli çıkışmış kadına. Ne şartlarla bıraktı kadın, bilemeyiz. Göstermeme yetkisini nereden alıyorsun? Cevabı yok.
ÇOCUKLAR TEL KAFESLERİN İÇİNDE
Daha önce bizim dernek başkanımız bakımevine girmiş. Şöyle anlattı: çocuklar tel kafeslerin içinde, odalarda tel kafesler var. Çünkü bazı çocukların durumu çok ağır. Ama insanca bir yaşam değil bu.
Kısacası bu çocuklar rehabilite edilmiyor orada, bir eğitim görmüyorlar. Onları ferahlatacak bir durum yok. Tamamıyla hapishane şartlarında yaşıyorlar. Hele de aileleri yoksa, yok gibi davranılıyor bu çocuklara. Sadece orada ömürlerinin bitmesi beklenyor. Yaşam koşulları uygun olmadığı için zaten erken vefat ediyorlar.
Artık susmayacağız!
“Neden bu sağlam giren çocuk 30 kilo çıkıyor bakımevinden? Bize bunu anlatan yok. Gittik kapı duvar. Polisleri dikmişler, ne yapabiliriz en fazla, neden polis? 2-3 saat bekledik, müdür çıkıp hoş geldiniz, durum budur bile demedi. Hiçbir görevliye ulaşamadık. Basın açıklamamızı yaptık. Biraz bekledik, döndük.
“Otizm Meclisi ve Konfederasyon olarak birleştik ve şöyle bir karar aldık: Artık susmayacağız. Sessizliğimiz çocuklarımızı daha çok ölüme götürüyor. Bugün benim çocuğumun çevresinde insanlar var ama yarın olmayabilir, ben ölebilirim. Çocuğumu öyle bir yerde hayal edemiyorum.
“Dernekte bir abimiz, 26 yaşındaki çocuğu kötü durumda şiddete meyilli. Ağlıyor, ben çocuğumu buraya mı bırakacağım diye. Ama çaresiz çünkü evde tutamıyorlar. Çocuğunun onu dövmesine izin veren babalar var. Aşırı bir çaresizlik. Bu duruma sessiz kalmamamız gerektiğini düşünüyorum.
“Tüm ailelerin sorunu, biz ölünce ne olacak, ne yapacağız?”
Otizm Eylem Planı uygularlarsa birşeyler değişecek
*Valilikte ne zaman toplantı yaptınız? Anlattınız mı bakımevinde olanları?
-Nisan ayında… Dernek Başkanımız anlattı tabii. Konuya vakıf değiller. Vali diyor ki ilimizde kaç tane Otizmli birey var, biz kaç kişiye hizmet edeceğiz? Sadece Aile Sosyal Hizmetler’deki, bir de hastane kayıtlarındaki bilgiyi verebiliyorlar, o da net değil. Çünkü çocuğun Otizmli olduğu halde rapor almadan, topluma yansıtmadan kendi içinde yaşayıp, sadece özel eğitim aldıran çok aile var.
Valilik’teki toplantıda Milli Eğitim Müdürü'ne dedim ki Otizmi bilmeyen öğretmenler önemli bir sorun, benim çocuğumun okulunda bu problem var. Bana diyor ki CİMER'e yazın. Dedim ki CİMER'e çok yazdım, başka aileler de çok yazdı. Evet diyor, çok mantıklı. Peki, atanamayan sosyal bilgiler öğretmenini sözleşmeli olarak atadınız, Otizm sınıfına koydunuz… Alın bari bu öğretmene Otizm hakkında eğitim verin ki gelip çocuğun takıntılarını arttırmasın, ayarıyla oynamasın, çocuğun bir davranışı neden yaptığını bilsin. Benim çocuğum her eğitime koşarak giderken, özel eğitim sınıfına ağlayarak gidiyor ve ağlayarak çıkıyor.
*Kamunun sağladığı eğitim yeterli değil diyorsunuz, bir müfredat var mı?
-Uygulanabilecek bir müfredatları muhakkak vardır ama uygulandığını söyleyemem size. Kendi çocuğumdan biliyorum. Şu an benim oğlum yazmayı bilmiyor, üçüncü sınıf öğrencisi, sadece okumayı biliyor. Bu arada her okumayı bilen çocuk okuduğunu anlayabilecek durumda olmayabiliyor.
Otizm Eylem Planı var, 10 yıllık bir plan. Üçüncü yılındayız ama eylem yok. Bekliyoruz sabırla, daha yedi yılları var. Uygularlarsa, değişecek birşeyler. İhtiyaçları bilmiyorlar, Otizmi bilmiyorlar, bilmedikleri için de bekliyorlar
Sınıflara kamera takılsın
“Biz hem bakımevlerinde hem rehabilitasyon merkezlerinde içeride ne olduğunu bilmiyoruz. Kamera takılmasını talep ettik, niye benim çocuğum ağlıyor, ben onu bileyim. Diyorlar ki kamera, öğretmenin özel hayatına ihlal. Benim çocuğumun özel hayatı ihlal olmuyor mu?
“Şiddet gören çocuklarımız var, çocuğun her yeri mor, aile kanıtlayamadığı için bir yaptırım uygulanmıyor. Mersin’de bir öğretmen vicdanlı çıkmıştı, şiddet uygulayan öğretmenin görüntüsünü çekmişti. O öğretmeni tutukladılar, öğretmenlikten attılar. Görürlerse cezalandırıyorlar ama görmek için bir çaba yok. Sınıflarda kamera kesinlikle olmalı. Kamera için her sene uğraşıyoruz. Her sene CİMER’e yazıyoruz, belki iki bin, üç bin kişi yazmıştır. Aynı metin, aynı konu. Gelen cevap şu: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı bu konuda yetkiye haiz değildir. Kim haizse o yapsın. Biz nereye gidebiliriz?”
Derse heyecanla gelen Seren bana en büyük ödüldür
*Umarım bu çabalarınızın karşılığını görürsünüz.
-Karşılık nedir biliyor musunuz? Mesela Seren var. Hem Downlu hem Otizmli. Her sabah heyecanla telefon eder, ‘Elif Kahraman, Elif Kahraman bugün ne yapıyoruz? Gelecek misiniz?” İşte bu beni o kadar mutlu ediyor ki.
Keşfetmeye de çalışıyorum. Benim Otizmli gençlerin ve çocukların hikayelerinin anlatıldığı, gerçek hikayelerden oluşan bir derleme kitabım var. Aileler anlattı, ben derledim, düzenledim. Şimdi ikincisini de çıkaracağım. Ama bu sefer Serebral Palsili gibi başka gruplar da olacak.
Yaptığı resimlerle sergi açtığımız bir çocuğumuz var… Amacım şu: senin parkta, AVM'de, otobüste, sokakta deli gözüyle baktığın, ötekileştirildiğin çocuk bak bunu yapabiliyor. Sadece fırsat vermen, el vermen gerekiyor. İnsanların bunu anlamasını istiyorum. Yoksa her Otizmli çok başarılı olacak diye bir şey yok. Otizmde mucize yoktur. Bizim mucizemiz, canı acıdığında söylesin, bir şey sorduğumuzda cevap versin.
Otizmli doktor dizisi bir yanılsama. O dizi iyiydi ama yanılttı da insanları. Sıradan zekalı Otizmliler, hatta zekası düşük Otizmliler de var. Çünkü Otizme birçok hastalık, disleksi gibi şeyler eşlik edebiliyor. Otizmliler de diğer insanlar gibi kendi içinde farklı karakterler. Benim oğlum piyano çalabiliyor ama çok hareketli, çok fazla oturamıyor, kısıtlı çalıyor. İzmir'de Sancak var, o çok güzel çalıyor mesela. Sadık var Ankara'da, sinema televizyon okudu, belgesel çekti. Yine Ege var, sinema televizyon okudu, şu an iş arıyoruz ona Ankara'da.
Niye uğraşıyorum? Otizmli evlat annesi olarak diğer annelerin ne hissettiğini çok iyi anlıyorum. Şüphelerini, kuşkularını, içlerindeki sıkıntıyı, gelecek kaygılarını, hepsini biliyorum. Çocuklara ve ailelere dokunmak bana biraz şifa oluyor, iyi hissettiriyor bana.
Biz çocuklarımızdan bahsederken hep teselli verme çabası var. ‘Bu da senin sınavın’ diyen, ‘Ne günah işledin de senin çocuğun böyle’ diyen bile var! Birbirimizi teselli etmeden ama suçlamadan da kayıtsız dinleyecek kişiler yine biziz. Birbirimizin halinden anlıyoruz.
İşte bunlar eğitimle oldu
*Eğitimle neler yapılabilir?
-Oğlum Ata’ya teşhis konulduğunda doktor şöyle demişti: ‘Sizin çocuğunuzdan hiçbir şey olmaz, size ömür boyu bağımlı kalacak.’ Çünkü benim oğlum kakasını yiyordu, o noktadaydı. Şu an tuvalete gidiyor, banyosunu yapıyor, duşunu kendi alıyor, hamur yoğuruyor, pizza yapıyor, piyano çalıyor, okuyabiliyor, şarkı söyleyebiliyor. Dans etmeyi sevmiyor. Önceden yapmadığı şeylere takılırdım, o da dans etmeyiversin istemiyorsa.
Çok sabrettim. Ata’nın bana anne demesi için altı yıl bekledim. Beni öpmesi için yedi yıl bekledim. Benimle oynaması için, bir yeri acıdığında söylemesi için sekiz yıl bekledim, son 2-3 aydır canım acıyor diyor. Oysa gençken çok sabırsız biriydim… Bu arada Doruk büyüdü, Ata’nın yapması gereken her şeyi yaptı, Ata hâlâ yapmadı, bekledim ve hiç isyan etmedim.
Bir söz var ‘Annem o kadar yüksek alkışladı ki başka kim alkışladı bilmiyorum.’ Ben de Ata’nın öyle arkasındayım. Ömrüm boyunca onu alkışlayacağım. Yaptığı her şey benim için mucize, birçok insan için basit, sıradan olsa da bizim için çok büyük adımlar.
‘Kahve kahve okul okul dolaştım otizmi anlattım’
*İzmir’den neden kaçıp köye yerleştiniz?
Otizm ve Otistik bir hakaret değil kimliktir. Gençler hakaretvari kullanıyorlar, birbirlerine ‘Otistik’ diyorlar. Bununla ilgili videolar bile çekip yayınlayanlar var.
Eğitimin çok kapsamlı olması, seminerlerle Otizm gibi konuların gençlere, halka anlatılması gerektiğini düşünüyorum.
Ben bulunduğum köye şöyle geldim: Orada Ata’nın çıkardığı seslerden çok rahatsız oldular. İzmir’de açtığım sanat okulunu kapatıp buraya geldim ve bu köyde yaşayan herkese otizmi anlattım. Kahveye gittim, derneğe gittim, okullara, ana okulu dahil gidip otizmi anlattım. Çünkü Ata bu bölgede bilinen en belirgin Otizmliydi. İnsanların ona tuhaf bakışlarını, ailelerin huzursuzluğunu gördükçe bunu anlatmam gerektiğini fark ettim.
Toplumun, özellikle gençlerin ve çocukların bilinçlendirilmesi gerekiyor.
